La carta de un niño con una enfermedad neurodegenerativa incurable
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Hola, María, soy Gaspar.
Como a mi mamá y a mi papá les gusta mucho leer historias bonitas en su página, se dijeron que quizás yo podría contar la mía. Entonces, como soy disciplinado (papá es militar, por lo que en casa, atención, ¡los niños tienen que obedecer!), me lanzo, desde lo alto de mis 2 años… bueno, mis 26 meses, más exactamente. Sí, es un poco raro, pero entre nosotros se cuentan los meses. Vas a entender por qué.
Al nacer, todo iba sobre ruedas. Mi hermano mayor y mis dos hermanas mayores vinieron a verme a la clínica, me llenaron de abrazos. Me tomaron muchas fotos, como si fuera una estrella de cine.
Y al cabo de una semana, como en el mundo de los Osos Amorosos, todos volvimos a casa. Me llevó un tiempo acostumbrarme a las noches, pero solo era para molestarles.
Sin embargo, a fuerza de observarme sobre mi alfombra de juegos, mamá acabó dándose cuenta de que algo estaba mal. Yo no llegaba a sentarme, no decía gran cosa, mientras que los tres mayores, a la misma edad, estaban mucho más espabilados.
En cambio, a mí me encantaba reír y entonces mi papá, que es un buen público, estallaba en carcajadas. Pero bueno, a los 11 meses fuimos a ver a un neuro-algo (una palabra complicada que da miedo) para que nos tranquilizara.
Resultó que mamá, como suele pasar, estaba en lo cierto, y que papá, que siempre le dice a mamá “no te inquietes, sólo necesita su tiempo este pequeño”, se quedó parado.
Se nos explicó que yo tenía una enfermedad genética, una enfermedad muy, muy rara. Se llama la enfermedad de Sandhoff. Lo más molesto de esta enfermedad es que no hay medicinas para tratarla y que de repente no voy a permanecer mucho en esta tierra.
Es una enfermedad neurodegenerativa. A grandes rasgos, para explicártelo, pasas en dos o tres años de la edad de “bebé de anuncio” al estado de “pequeño bebé legumbre”.
El día en que papá y mamá conocieron la noticia, papá estaba un poco sensible. Mamá… ella se lo esperaba porque su corazón de mamá siente muy bien las cosas.
De repente ella tenía que desplegar sus mejores energías para que papá remontara. Y como tiene poderes mágicos lo logró.
Es verdad que a veces incluso intentan esconderse y aunque no lo veo bien del todo, siento que es difícil para ellos. Sobre todo cuando yo estaba en el hospital (por suerte Buena-mamá y Timam, mis dos abuelos, les ayudan mucho).
Para animarlos, yo recibí al nacer los ojos más bonitos del mundo, grandes ojos azules con pestañas más bonitas que las de Scarlett Johansson (a papá le encanta Scarlett).
Entonces, como ahora ya no llego a reír ni a hablar ni a comer por la boca ni a ver, abro y cierro mis ojos miles de veces. Mamá dice siempre que ve la belleza de mi alma a través de mis ojos. Qué poeta es mamá, ¿no te parece?
Hoy, por tanto, tengo 26 meses. ¿Has entendido ahora por qué entre nosotros se cuentan los meses?
Papa, mamá y los tres mayores también han tenido suerte: los cinco recibieron todos los poderes mágicos para ofrecerme una vida de ensueño. Como tú, María, me doy cuenta de que cuanto más difícil es, más poderes mágicos se reciben.
Entonces, yo aprovecho miles de besotes al día (nosotros decimos besotes), entre mis sesiones de muscu con el fisio.
Y sobre todo siento que todo el mundo me quiere y que mi llegada ha sido un regalo, para que nuestra familia creciera en amor y en simplicidad.
Papá dice incluso que “¡tenemos la suerte de vivir la radicalidad!”. ¡Está completamente loco! Ellos sólo entienden que, como mi homónimo el rey mago, sigo mi estrella inexorablemente.
E incluso aunque mi viaje sea más corto que el suyo, lo que yo vivo con mi familia es de golpe tan denso, tan intenso, que eso equilibra, de alguna manera. ¡Digamos que eso compensa!
El único problema es que siento que voy a subir al cielo antes que ellos y eso me molesta un poco porque normalmente habrían sido ellos los que me precederían un día en las nubes y me esperarían tranquilos.
Por tanto, para compensar esta pequeña anomalía, yo hago muchos esfuerzos cada día para que estén orgullosos de mí. Batallo todos los días para toser, tragar bien, respirar bien, no coger frío o microbios, dormir bien.
Y creo que funciona. Ellos me miran siempre con una gran sonrisa, incluso aunque siento también que algunas lágrimas caen a veces de sus ojos. ¡De sus ojitos, te digo!
Pero de todas maneras, estoy absolutamente seguro de que saben que un día, allí, nos reuniremos los seis. Sin enfermedad ni discapacidad. Para siempre.
No vamos a esperar a esta fecha hipotética para encontrarnos, en realidad, María. Se pesca pronto, como lo convenido (del todo bien con todo honor por supuesto). Se deja a nuestros padres organizar el tema entre mayores.
¡Ah, sí, a papá y a mamá les encantaría encontrarse con otras familias que tienen hijos como yo!
Entonces, si te cruzas alguna en tu página, me envías un e-mail, ¿eh? Te abrazo y te agradezco infinitamente haberme dado permiso para contar mi historia:
Gaspar (bajo el dictado de mi papá Benito, y gracias a la inspiración de mi mamá Marie-Axelle)
María es una niña discapacitada. Sus padres adoptivos han explicado la verdadera e impactante historia del largo camino que les llevó hasta la acogida sin condiciones de esta niña excepcional en un librito: Tombée du nid. Un témoignage d’amour, à lire et à partager en famille (Caída del nido. Un testimonio de amor, para leer y compartir en familia).
Después la pareja lanzó una asociación dirigida a apoyar todos los proyectos de acompañamiento de otros niños “caídos del nido”, así como una página de Facebook en la que muchos padres –como los padres del pequeño Gaspar- dan testimonio del extraordinario destino de sus hijos, de las alegrías y las penas de la acogida cotidiana de una vida herida por la discapacidad.
Tombée du nid, éditions Terra Mare, 2015, 139 páginas, 15 euros
