Ante enfermos que no soportan la enfermedad y el sufrimiento, ¿qué hacer?
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Cíclicamente van apareciendo noticias de pacientes que en el último momento de su vida deciden acabar con ella. Son enfermos o familiares de enfermos que solicitan lo que se denomina como “muerte digna”. No soportan más la enfermedad, no quieren vivir con más sufrimiento… ¿Qué hacer? ¿Qué decir? ¿Cómo abordar estos temas?
Una cosa es la teoría y otra muy distinta la práctica. Una cosa es decirlo y hablarlo y otra cosa es que sea un familiar ó tu mismo el que sufra una enfermedad degenerativa irreversible. No es fácil. Como explicaba el doctor Javier Júdez, un reconocido investigador en bioética durante la última sesión del Foro Arrupe: “una cosa es tener un código de circulación y otra, muy distinta, conducir un coche. Una cosa es legislar el final de la vida y otra, mucho más importante, humanizar ese proceso”.
Ni los mismos expertos se ponen de acuerdo. Según explicó el ponente hay una obsesión por legislar: “ofrecer un marco, señalar líneas rojas, indicar las reglas de juego”. Sin embargo él lo ve como una obligación humanizadora: “No hay que olvidar que la experiencia de la enfermedad puede ser vivida, para los profesionales sanitarios, desde la rutina; mientras que, para la persona enferma y su entorno familiar, se trata de una experiencia única”.
Cuidados paliativos, obra de humanidad
Los cuidados paliativos, la eutanasia pasiva o muerte digna es un tema del que se está hablando y mucho en la Unión Europea. Es un tema en el que el Parlamento Europeo se plantea elementos para legislar. Los obispos europeos, desde la COMECE han creado un grupo de trabajo, se denomina: ”Opinión del Grupo de Trabajo sobre Ética en Investigación y Medicina sobre Cuidado Paliativo en la Unión Europea”.
Desde este grupo de expertos se muestran los cuidados paliativos como “una gran obra de gran humanidad” y explican que con ellos se demuestra “la solidaridad de la sociedad con aquellos de sus miembros que padecen tribulación, mostrando consideración de su vulnerabilidad y reconocimiento de su dignidad”.
Se abordan temas como la evolución y méritos de los cuidados paliativos, la escucha a los pacientes que padecen sufrimiento y aspectos delicados como el uso de sedantes, los límites o suspensión de tratamientos. El documento dedica un capítulo al propósito de los cuidados paliativos: de cuidar a los pacientes sin acelerar su fallecimiento y muestran que aunque se ha hecho mucho, aún “queda por hacerse”.
La importancia de “bien morir”
El doctor Javier Júdez mostraba en el Foro Arrupe la necesidad de centrar y contextualizar el debate. No se trata sólo de curar, sino de aliviar el sufrimiento del paciente y de ayudarle a “bien morir”, con un importante compromiso: el no-abandono. Para el ponente es necesaria una buena comunicación asistencial, pero también incluir emociones, valores morales y preferencias del paciente.
La intervención bio-psico-socio-emocional (espiritual) pueden aliviar la gran mayoría de los sufrimientos del proceso del morir y según explicó el ponente, “deben ser el estándar previo a maximizar en cualquier sistema sanitario riguroso”. ¿Hay posibilidad de acceso a estos recursos, se tiene prioridad ante estos procesos en el final de la vida? ¿Se siente el paciente acompañado o se siente abandonado? ¿Existe un componente de abandono físico, espiritual y moral en la petición de la eutanasia? ¿Es la petición de una “muerte digna” consecuencia del abandono del paciente?
Es un tema complejo. El doctor Júdez lo abordaba con datos empíricos: “existe una reducida minoría de casos (probablemente menos del 1%) que tras agotar alternativas aceptables (para el paciente) no se manejan adecuadamente ni con los mejores cuidados paliativos. En este contexto el manejo de la “sedación paliativa”, que puede ser terminal, debe plantearse, como cualquier otra indicación médica, de manera rigurosa, abierta y documentada”.
Según estudios en Oregón y Holanda, se produce “un descenso entre las opciones de muerte médicamente asistida ante el surgimiento de la sedación paliativa como alternativa previa”. Por todo ello, insistió el experto,habría que desarrollar una especie de “Libro Blanco del Final de la Vida” y realizar un “Plan Integral de Mejora de la Calidad en la atención al Final de la Vida”.
Quizá humanizando el final de la vida, volviendo a hablar de la muerte socialmente se puede llegar a abordar el “bien morir” como algo importante y consustancial al propio ser humano. Lo digno no es la muerte, sino como vivirla. El proceso final tiene tanta o más importancia que el de cualquier otra etapa de nuestra vida.
