Mis experiencias en cuidados paliativos y cómo trato de asimilarlas
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A veces tenemos muy claras las cosas en la cabeza, pero los sentimientos nos invaden con una fuerza inesperada.
Hace un año y medio, cuando empecé a trabajar con pacientes en situación de enfermedad avanzada, creía haber aceptado que en este mundo estamos de paso. Pero la cosa resultó ser más compleja. Te pones en contacto con momentos de final de vida de otros, y se despiertan sufrimientos tuyos que tenías olvidados…
Precisamente una de mis motivaciones para entrar a formar parte de las unidades de cuidados paliativos era trabajar mi propia aceptación de la muerte y de la condición de finitud del ser humano, y crecer espiritualmente.
Si me remonto a por qué quise ser psicólogo, siempre hay una explicación más profunda de lo que parece: fue por ayudar a los demás, pero también por ayudarme a mí mismo, por crecer como persona.
Realmente dar apoyo emocional, espiritual y psicológico a personas que se encuentran en la última fase de sus vidas me ha ayudado a poder dar un lugar a sentimientos latentes, a expresarlos e ir adelante.
En paralelo, he aprendido a disfrutar más de la vida, a cuidarme y a hacer las cosas que quiero sin pensarlo tanto.
A mí me llaman cuando se detectan en un paciente, en su familiares o en los cuidadores elevados niveles de sufrimiento y dificultades para gestionarlo. O cuando hay indicadores de cierta complejidad a nivel psicológico, emocional o de relación entre los familiares y el paciente.
En la primera visita me dedico a observar qué le hace sufrir a esa persona y ver cómo yo puedo contribuir a eliminar el sufrimiento evitable (porque hay un sufrimiento que no se va a eliminar), es decir, el sufrimiento añadido por esa situación de complejidad.
Exploro centrándome en la persona enferma y también en los familiares y cuidadores, veo qué estilos de comunicación hay, cuál es la historia de vida de la persona.
Y ligado a su historia, me acerco a su dimensión espiritual, veo si está en paz con su historia, si percibe que le quedan asuntos por resolver,…
Si tiene creencias que le ayudan a afrontar esa situación, constato de qué tipo son y en su caso intento contactar con otros recursos, por ejemplo pastorales, para que puedan acompañarla.
A las personas que están solas les ofrezco la posibilidad de que les visiten voluntarios de Cáritas, tanto en su casa como en el hospital.
Con los pacientes siempre repaso su historia y recalco el gran valor que merece cada episodio significativo para ellos. Me importa que se sientan acompañados y destacar que su vida ha tenido y tiene un sentido.
Dependiendo de cada caso, les pregunto qué les preocupa, qué puedo hacer por ellos, si les queda algo pendiente. A veces no digo nada y les tomo de la mano o me quedo sentado a su lado con mi mano sobre su hombro…
Han sido varias las experiencias fuertes que he vivido. De hecho, ¡cada día es una!
Me impactó especialmente cuando una mujer de 95 años me dijo: “Sé que me estoy muriendo y me cogió por sorpresa”. ¡Con 95 años! Me llenó de ternura, de cariño y de dolor, todo a la vez, y muy intensamente.
También recuerdo a una paciente que me dijo que una cosa es lo que tú piensas o planeas a nivel de intervención, y otra lo que te encuentras…
Y otra que, consciente de que se estaba marchando, me preguntó: “¿cómo me ves?”. A mí me parecía que su aceptación de la enfermedad era buena y le respondí: “Muy fuerte, con una actitud admirable con lo que viene”. A la semana siguiente me confesó que le fue fatal lo que le dije y que necesitaba que le hubiera dicho que la veía perfectamente.
He aprendido que más allá de los protocolos, tienes que dar prioridad absoluta a la vivencia del otro. También que en el mundo de la enfermedad avanzada, hay cambios muy rápidos en muy poco tiempo.
He visto que en esos momentos cercanos a la muerte, los pacientes tienen muchos sentimientos, y variados: desde la tristeza, la angustia y la rabia presente en momentos de menor aceptación de la situación, a la serenidad. Y muchísimo amor, a los seres queridos y a la vida vivida, cuando se acepta el final.
En su entorno también se mezclan sentimientos de dolor, angustia y rabia por la pérdida que está por venir. Pero ninguna de estas emociones es patológica de por sí, todas tienen su lugar.
Para mí, es cierto, la despedida de muchos pacientes es dura, se vive con sufrimiento,… Yo procuro darlo todo, centrarme en la atención de ese momento, y después de despedirme de la persona me quedo impactado emocionalmente.
Si no te permites que te afecte, no estás haciendo bien tu trabajo. Porque una situación así requiere presencia, implicación, estar al cien por cien y eso implica que te afecte.
Pero no me quedo con el dolor: procuro dedicar tiempo a esa afectación y poder liberarla y así no llenar la “mochila” que me llevo para casa con mayores cargas.
Si dedicas un tiempo a centrarte en lo que se ha despertado, puedes liberar eso y puedes cerrar el proceso abierto.
En mi caso, yo lo consigo en algunas ocasiones escribiendo y la mayoría de las veces con música. Tengo canciones digamos “fetiche” que me ayudan a centrarme en lo que estoy viviendo y a expresarlo mejor.
Además la canción introduce el tiempo: cuando se termina la canción se cierra el proceso. Es una manera de educar tu cuerpo a limitar el tiempo que vas a dedicar a esa emoción y así evitas recrearte y cronificar procesos. Pero el tiempo que dediques a liberar esa emoción, tienes que estar totalmente centrado en ello.
Respecto a escribir, a veces me dirijo al paciente, pienso en la situación que acabo de vivir, lo visualizo, con detalles, e incluso repito las frases que más me han impactado.
Hay que hacer un esfuerzo por romper tabúes y hablar de cosas de las que normalmente no gustar hablar, como la muerte. Parece que en el mundo en que estamos morirse no esté de moda, ni hablar de ello, pero por contrapartida se banaliza la muerte y el sufrimiento de una manera terrible, por ejemplo los informativos muestran imágenes de muertos de forma gratuita, casi como un espectáculo y esto flaco favor nos hace.
Creo que tendría que existir una mayor motivación para poder hablar de los cuidados paliativos de una forma abierta con el rigor y la seriedad que merecen.
Por Mateu Ubach, psicólogo del EAPS SARquavitae en las unidades de cuidados paliativos de la Fundació Sant Hospital de La Seu d’Urgell y Fundació Hospital de Puigcerdà (España) del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado y financiado por la Obra Social “la Caixa”.
