“Nuestra elección no implica nada heroico. No se quiere a una persona por piedad, la simplemente por quien es.”
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– ¿Qué le ha animado a escribir una secuela a su libro “Tombée du nid” [Caída del nido]?
Las últimas páginas de mi libro Tombée du nid relatan nuestra llegada a la guardería y nuestra intensa felicidad al sujetar en los brazos, por fin, a Marie, nuestra hija pequeña, portadora de la trisomía 21.
El libro termina donde todo comienza. Muchos lectores me pidieron que escribiera la continuación. Había que arrojar luz sobre la inmensa transformación cotidiana de Marie y de cada uno de nosotros. Poco a poco, el libro relata las reflexiones de nuestros hijos ante la llegada de Marie, su facilidad y su inmensa libertad para amar a su hermanita como una más de la familia.
Pero el libro no tendría tanta riqueza si no contara con decenas de magníficos testimonios. Historias llenas de esperanza y alegría con la capacidad de superar el sufrimiento y la discapacidad. Estos testimonios espontáneos salen de “cartas a Marie” depositadas a través de la página de Facebook “Tombée du nid”. Son sencillas y a la vez llenas de vida. Pueden servir de impulso a todo el mundo para salir de su letargo y percatarse de la riqueza de la vida.
– ¿Se ha sorprendido por el gran ímpetu que ha despertado en todas esas familias?
Sí, mi marido y yo nos sorprendimos mucho de ver tantos mensajes de ánimo para que continuara compartiendo nuestra historia. Así que continuamos infatigablemente contando hasta qué punto las ideas recibidas sobre la discapacidad se oponen cruelmente a la realidad que vivimos nosotros, las familias. La vida no se reflexiona, la vida se vive. Olvidamos demasiado que tenemos un corazón. Va siendo hora de hacerlo latir correctamente, ya que es lo que nos mantiene con vida…
– Sus dos libros son testimonio también de su voluntad de romper con la relación ansiogénica que mantienen las sociedades occidentales con la discapacidad. ¿De qué sufrimos nosotros, privilegiados como somos?
Seré sincera, sufrimos el más grande de los males: hemos olvidado hasta qué punto la vida es única y preciosa. Esto, sin duda, es algo muy grave. Si lo olvidamos, nos transformamos en una sociedad subdesarrollada, deshumanizada. Una sociedad que es incapaz de proteger a sus miembros, ni siquiera a los más débiles, no puede funcionar. Es algo evidente. Así que ya es momento de vivir para amar…
– En su radicalidad, su compromiso familiar aparca la pequeña comodidad de cada uno, sin embargo, insiste usted en el hecho de que no ve ningún heroísmo en esta elección…
Su observación es importante, no me cansaré de repetir que nuestra elección no implica nada heroico. Voy más lejos incluso, sería extremadamente grave que así fuera. No se quiere a una persona por piedad o porque sea una especie de “challenge” —detesto esta palabra—, queremos a una persona por quien es… simplemente. Así que somos gente totalmente ordinaria, con nuestras inmensas debilidades, pero la única cosa que nos anima es sacar fuerzas de flaqueza para intentar conseguir un mañana mejor.
– Nos preguntamos de dónde saca usted las fuerzas.
Mi principal fuerza la obtengo de mis dos hijas pequeñas discapacitadas. Me enseñan poco a poco a construir mi vida de forma distinta. Son ellas quienes me permiten encontrar la solución para amarlas. Estas son las preguntas que me planteo desde que están en casa: “Pero, ¿dónde estaba yo antes?, ¿qué hacía?, ¿cómo vivía?”. Por eso no dejaré de señalar hasta qué punto el mundo va mejor gracias a estas niñas. Están “llenas de gracia”.
– ¿Cómo viven sus otros hijos su “generosidad”? No todos los días deben ser fáciles…
Al principio, con la llegada de Marie, sentí como una atmósfera más serena en casa. Comprendí rápidamente que nuestros hijos mayores, en realidad, se sentían tranquilizados por el amor que podíamos darles al ver que estábamos rebosantes de felicidad con su hermana pequeña con Síndrome de Down.
Les sorprendió la reacción de Nicolas (el padre de la familia), quien se deshizo por completo en lágrimas de alegría cuando vio a Marie por primera vez. De forma inconsciente comprendieron que les querríamos siempre sin condiciones. Es algo que alivia necesariamente a un niño en su construcción afectiva.
La llegada de Marie-Garance, nuestra nueva hija menor con múltiples discapacidades, tuvo otros efectos. Los cuidados y la atención brindados son muy diferentes. Marie-Garance se alimenta con dificultad. Tiene una gastrostomía durante la noche y, por el día, las comidas son difíciles…
Cuando miro a mis dos hijas pequeñas discapacitadas, me doy cuenta de que cada día que vivimos se aleja mucho de las previsiones. Los especialistas nos anunciaban una vida desagradable, dura, repleta de dificultades. Pero, en realidad, esa visión no era más que la representación deformada de la discapacidad dentro de los muros de su imaginación… ¡Estamos en pleno mito de la caverna de Platón! Nadie puede hablar de un niño discapacitado sin haberlo llevado, mecido, mimado, alimentado… y, sobre todo, amado.
– ¿Y qué papel desempeña su esposo en el funcionamiento de su “pequeña” familia?
Nicolas desempeña el papel concreto de un padre de familia al que le encanta ocuparse de sus hijos. Es el equilibrio indispensable de la familia y un apoyo incondicional para mí. No podría haber recorrido este camino sin su fuerza, su confianza y su fe inmensa.
– Sin lugar a dudas se apoya usted en la oración…
Sí, se acerca usted a lo esencial: me “recargo” con la oración, la adoración, la Eucaristía y la confesión. Hay que vaciarse primero para, a continuación, llenarse con lo que nos ayuda a avanzar más. No hay secretos, hay que acudir a la fuente.
