El autismo visto desde el corazón

“¿Por qué tuvo que pasarme esto a mí? ¿Qué cosa mala hice para ser castigada así? ¿Dios mío, no pudiste fijarte en otra familia para que trajera al mundo un hijo autista? ¿Qué hacer?”. Interrogantes como estos fueron recordados por varias mujeres y sus familiares en un Encuentro para padres de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se realizó en Guatire (Venezuela), bajo el lema: “Ser diferente es algo común”.

El encuentro permitió conocer las posibles causas que originan el TEA, los avances e investigaciones según la ponencia realizada por la neuróloga y pediatra infantil María Gabriela Sénior Sananes; cómo viven la parte alimenticia los autistas de acuerdo con las nutricionista Clairut Porras y Norma Pernía; mientras las docentes Conceiçao Figueira y Marlín Rengifo relataron las experiencias vividas en colegios públicos y privados especializados en estas y otras conductas.

Además, se conocieron los testimonios de Nelsymar Durán, que habló de la condición autista de su hijo Alejandro Ignacio; y la señora Elke Alberto, detallando el “éxito” en el acompañamiento de su  “Ángel”, que “ya en edad juvenil ha logrado ingresar a la universidad y valerse por sí mismo en las calles de Caracas”.

Estas mujeres contaron que “algunos gestos” de sus hijos les “parecían graciosos”; sin embargo, “los diagnósticos médicos” las enfrentaron con la realidad: “Estos eran parte de la condición que acompañará durante el resto de su vida a mi hijo”. Hablaron de “la tristeza, impotencia y rebeldía” que las embargó esos primeros días tras el diagnóstico.

El auditorio lleno de madres y padres con hijos en iguales condiciones, asentía cada relato y hacia suyo las experiencias de las ponentes. “Eran sentimientos e interrogantes que durante varios días, semanas y meses nos acompañaron”, sostenían las especialistas.

Asumido el duelo, correspondió “actuar con amor, sacrificio y lucha, especialmente para darle acompañamiento a nuestro hijo ya oficialmente diagnosticado con autismo”, indicó la licenciada Porras.

La doctora María Gabriela Sénior, en conversación para Aleteia, explicó este comportamiento en los grupos familiares con miembros autistas. “Antes que nada hay que entender que esto es una condición, no es una enfermedad. Nuestra relación con las personas que tienen trastornos del espectro autista, debe enfocarse principalmente desde el amor”, explicó la experta graduada en la Universidad Central de Venezuela.

“Cuando vivimos los procesos conducidos de la mano de Dios y del amor, todo es más fácil y llevadero. Eso sí, debemos buscar y aceptar la ayuda de los especialistas: del psicólogo, el psicopedagogo y de los terapistas ocupacionales y de lenguaje”, agregó. “No debemos aislarnos, ni aislar a los niños; no tenemos por qué sentir pena de ellos, sino estimular la vinculación con su entorno social, socializar junto a ellos”, dijo.

Explicó que “los niños con TEA son una cajita de sorpresa”. “Como todos nosotros, pueden ser muy brillantes en algunas áreas aunque su comunicación no sea fluida; ser, académicamente, muy excelentes; incluso, buenos músicos, escritores, empresarios, y sobre todo, tener calidad de vida. Todo depende de cómo sean ayudados por sus familiares y el entorno inmediato”.

Respecto a la denominación actual, Sénior Sananes explicó que a nivel de investigación ha habido cambios en la clasificación del espectro autista. “En la vieja clasificación se hablaba de trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo. Pero eso ha cambiado y la vieja nomenclatura ya no se utiliza.

Ahora hablamos de Trastornos del Espectro Autista y los clasificamos de acuerdo con su grado de severidad en: leve, moderado y severo, dependiendo del grado de apoyo”.

Sostiene que hasta ahora no hay una investigación determinante que diga a ciencia cierta lo que origina el autismo. Sin embargo, reconoce que una primera característica es su aparición en edad muy temprana.

“Las causas están en estudio. Se habla de un componente genético. De hecho, las familias donde hay miembros con TEA, otros familiares también lo podrían vivir”.

“Hay investigaciones a nivel genético y en cada uno se consiguen variaciones. Lo que pareciera establecido es que hay algo –en mi opinión- que ha ido dañando el material genético del ser humano. Probablemente ‘ese algo’ es afín con nuestra vida moderna: las sustancias químicas, pesticidas, niveles de plomo, contaminación y los conservantes de los alimentos, entre otros. Es decir, hay algo que está incrementando las mutaciones”.

La profesora Francy Vásquez es coordinadora de Educación Especial de los municipios Plaza y Zamora del estado Miranda. Explica que “con este encuentro se busca poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, y que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad”.

Recordó que desde el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

“Desde entonces, cada año se cumplen diversas actividades a lo largo del mes de abril, con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno. De allí que este segundo encuentro se hace en el marco del mes de la modalidad de educación especial que reciben niños con esta condición”.