Chile y una normativa esperanzadora para padres trabajadores con hijos enfermos graves, pero que requiere mejoras en los tiempos de respuesta
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Este reportaje lo escribo en primera persona porque nadie puede explicar mejor la importancia que tiene para una familia la Ley Sanna (Seguro para el Acompañamiento de Niños y Niñas Afectados), promulgada el 2017 en Chile y que no es otra cosa que un seguro obligatorio para los padres y madres trabajadores de niños y niñas afectados por una condición grave de salud.
José no cumplía los dos años cuando no avanzando en su lenguaje, a llorar más de lo común, a tener vómitos explosivos y paulatinamente a perder el equilibrio. Después de consultar a varios médicos, realizar exámenes y de peregrinar por distintas clínicas el diagnóstico fue: meduloblastoma de fosa posterior (un tumor maligno en el cerebelo y que era más pequeño que una pelota de tenis) y que explicaban todos los síntomas.
Ante este aterrador escenario, con mi marido nos vimos bombardeados de términos médicos que no habíamos escuchado nunca; y donde debíamos tomar decisiones de forma rápida. Una enfermedad catastrófica no da tregua, no da respiro y se debe actuar a la brevedad.
Esa misma noche, José fue sometido a una cirugía para descomprimir su cerebro (el tumor había provocado que se acumulara líquido cefalorraquideo); tres días después un 12 de septiembre (en el día del Dulce nombre de María) lo operaron y le extirparon, gracias a Dios, el tumor por completo; y tres semanas después comenzaba el largo camino del tratamiento recomendado: quimioterapia por dos años y que finalizaba con 30 días seguidos de radioterapia.
La quimioterapia en el caso de mi hijo significaba internarlo 2 días al mes en la clínica, jornadas en que yo no podía ir a trabajar porque debía cuidarlo mientras pasaba la droga, vigilar si vomitaba, darle de comer y por sobre todo “apapacharlo” (abrazarlo) y estar ahí.
En esos dos días al mes que no podía ir a trabajar conté con el absoluto apoyo de la oficina, no se me descontó un solo día de sueldo. En resumen, fui una afortunada. Pero otras mamás o papás debían renunciar a sus trabajos para poder acompañar a sus hijos durante los largos tratamientos.
Dejar el trabajo significaba disminuir el ingreso económico familiar, y que por muchos seguros que existan de igual manera se deben de pagar. Además de la preocupación por la salud de un hijo se debía sumar la preocupación de que perder el trabajo no era una opción.
Ante esta situación en el 2015 surge la agrupación llamada “Oncomamás Luchadoras” que comienza a visibilizar lo que viven los padres ante la enfermedad grave de un hijo, se comienzan a organizar y a conseguir apoyo en el Gobierno y Congreso, es así como en diciembre del 2017 se promulga la Ley Sanna.
Este es un seguro obligatorio y solidario donde los padres y madres de hijos que padezcan alguna de las enfermedad grave como cáncer, trasplante de órgano sólido, entre otros, reciben una prestación económica que reemplaza, total o parcialmente, la remuneración financiada por este seguro. Para ello podrán hacer uso de una licencia médica hasta por 90, 60 o 45 días según el caso, lo que les permitirá poder acompañarlos y cuidarlos durante ese período.
Recientemente, el diario La Tercera publicó una información donde da cuenta que desde cuando se solicita la aplicación de este seguro hasta el pago final del seguro pasan 40 días, plazo excesivamente extenso si se piensa que estas licencias se van acumulando.
Además, el superintendente de Seguridad Social, Claudio Reyes, dio a conocer las licencias presentados hasta el 18 de abril las cuales llegan a “565 las licencias médicas Sanna que se encuentran en trámite, de las cuales 189 están pendientes en pronunciamiento y 190 no han sido autorizadas, por no corresponder al diagnóstico de la primera fase que cubre enfermedades de niños con cáncer”.
“Otras 20 solicitudes han sido rechazadas, de las cuales solo cinco han recurrido a la Superintendencia. Todos los requerimientos provienen de mujeres trabajadoras” así lo indica el artículo de La Tercera.
Sin lugar a dudas la Ley Sanna es una realidad esperanzadora para todas las familias que tienen un hijo o hija con alguna enfermedad grave y también una oportunidad para acompañarlos en una de las luchas más grandes que tal vez tengan en su vida. Pero todavía tenemos el desafío de mejorar en los tiempos de respuesta en el pago de los seguros y en ampliar la cobertura.
“¡Nada pasa por casualidad! todo viene de la bondad de Dios!” (P. José Kentenich) como familia conocimos esa bondad durante los años en que luchamos contra el cáncer. Este año José cumple 17 años.
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