Síndrome Sjögren: Cuando el agua no sacia la sed

El Síndrome de Sjögren (SS) es una  enfermedad autoinmune sistémica que se caracteriza por la sequedad de las mucosas del organismo: la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea y las secreciones vaginales. Estos  líquidos tiene la función de hidratar, lubricar y suavizar las partes del organismo que están en contacto con el exterior

#El agua que tú bebes, a nosotros no nos quita la sed es el lema de la campaña internacional de 2018 dedicada a concienciar y dar a conocer una enfermedad autoinmune y sistémica, el Síndrome de Sjögren (SS) cuyo síntoma principal es sentir una sequedad continua a pesar de hidratarse y beber agua continuamente. Una imagen mental que puede inducirnos a identificar esa sensación es imaginar que estamos en medio del desierto, sedientos y desesperados, intentando encontrar un oasis donde apaciguar y calmar nuestra sed. 

Las dos características fundamentales del SS son: 

• Es AUTOINMUNE porque el sistema inmunitario del cuerpo, encargado de defender de las agresiones externas reacciona contra su propio organismo y, en este caso, afecta a las  glándulas exocrinas y provoca la aparición de síntomas de sequedad en todas las mucosas del organismo. 

• Es SISTÉMICA porque, además de sequedad, puede afectar a otros órganos del cuerpo y predisponer a otras enfermedades. Por ejemplo, aproximadamente, entre el 20-30% de las personas con artritis reumatoide, lupus o esclerosis padecen SS. El caso más grave de padecer SS es el mayor riesgo para desarrollar cáncer hematológico (linfoma), que según estudios recientes se calcula que puede ser de 10 a 30 veces mayor que en el resto de la población.

Puede aparecer a cualquier edad y en ambos sexos pero se da con mayor frecuencia en mujeres a partir de los 40 años. Los datos indican que 1 de cada 1000 personas la padece, lo que la convierte en la enfermedad autoinmune más frecuente. 

Tres tipos de síntomas 

1. Lesiones de las glándulas exocrinas y se relaciona con todos los síntomas de sequedad de las glándulas que dejan de funcionar. 

• Ojo seco (xeroftalmia) que consiste en la reducción de la producción de lágrimas y provoca  una sensación de quemazón, arenilla, dolor en los ojos y visión borrosa.
• Boca seca (xerostomía) – reducción en la producción de saliva, provoca sequedad de boca, dificultad para masticar, tragar y hablar, y mayor predisposición a tener caries e infecciones en la boca así como inflamación e irritación de encías y lengua.
• Sequedad nasal: dolor, sangrado, pérdida de olfato
• Sequedad de piel: irritación, picor, heridas fáciles
• Sequedad vagina: dolor en las relaciones sexuales, infecciones
• Sequedad de la faringe: tos seca, irritativa)

2. Lesiones de otros órganos (extraglandulares)  son las más graves aunque sólo afectan a una parte pequeña de los pacientes. Las afecciones más frecuentes son la artritis, las lesiones en la piel, el fenómeno de Raynaud (manos que se ponen blancas y azules con el frío) y las más graves, la afectación del riñón, de los pulmones, del páncreas o del sistema nervioso. 

3. Síntomas en el estado general del paciente e  incluyen cansancio, dolor generalizado en todo el cuerpo, articulaciones y músculos, fiebre y depresión. Son síntomas muy frecuentes en la población general y que pueden tener causas muy variadas (no sólo el Sjögren), por lo que siempre deben ser evaluados junto a los otros dos grupos de afectaciones.

El estilo de vida del paciente es fundamental para mejorar los síntomas de la enfermedad ya que todavía no existe un tratamiento curativo. En este sentido, las medidas paliativas son una ayuda importante. Hay sustitutivos de la saliva y lágrimas artificiales que pueden ayudar a disminuir y aliviar los síntomas de sequedad oral y ocular pero para mejorar el estado general del paciente hay 5 recomendaciones básicas para mantener la enfermedad “a raya”: 

• Control del estrés 
• Descansar un mínimo de 7 horas diarias 
• Hacer ejercicio regular 
• Seguir una dieta equilibrada 
• No fumar y evitar el consumo de alcohol 

Otros consejos útiles 

• Evitar los ambientes secos y con polución, espacios con aire acondicionado, ventiladores, calefacción por aire, lugares con viento y polvo, el humo del tabaco, etc… 
• Usar humificadores por la noche 
• Llevar gafas oscuras con paneles laterales para  proteger a los ojos del viento y los rayos del sol 
• Comer caramelos y chicles sin azúcar para estimular la secreción de las glándulas salivares  
• Moderar el consumo de bebidas que contienen cafeína 
• Evitar comidas muy calientes y picantes 
• Después de cada comida cepillarse los dientes y usar hilo dental 
• Para la higiene personal utilizar jabones neutros y cremas y aceites  hidratantes naturales aplicados cuando la piel esté húmeda 
• Descansar la vista unos minutos cada tanto