Su historia está hecha de cansancio, dolor, largas hospitalizaciones y caminos intransitables hasta dar con un diagnóstico preciso de su enfermedad. Pero también está hecha del amor y tenacidad de sus papás. Y de las bellas obras que hace
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Ella se llama Katya Borodulkina. Tiene doce años y nació en 2006. Su enfermedad, una forma particular de distrofia muscular, se le diagnosticó cuando ya tenía cuatro años y medio. En ese ya se encierra todo el pesar de sus papás que, en la página informativa dedicada a ella y a los niños que padecen enfermedades similares, están afligidos por no haber intervenido más oportunamente y así, quizá, protegerla por más tiempo de los efectos incapacitantes de la patología.
Se llama distrofia muscular Ullrich, es una forma congenita relacionada con la mutación de un gen específico en el cromosoma 21q22.3. Tiene que ver con el colágeno. Facilitar el acceso a la información para otros papás como ellos ayuda a Julia y a Konstantin a mitigar el dolor y seguramente será un alivio para otras familias.
Pero la noticia no es solo esta. La noticia verdadera es que Katya pinta cuadros hermosos, no desastres que podríamos considerar bellos porque a ver, pobrecita… Acostada de lado, con el respirador que se va (ha sido incluso necesario una traqueotomía), las caderas bloqueadas (me parece ver).
Los brazos casi inmóviles y las muñecas dobladas como estamos acostumbrados a ver en quien padece de una forma cualquiera de paresia maneja el lápiz, más a menudo el pincel y logra el milagro. Hace picos de tucanes amarillos, árboles frondosos, escenarios astronómicos, cielos, paisajes, flores. Un autorretrato, dos cisnes tocándose, un magnífico búho. Mira su obra terminada, piensa un momento y luego sí, pone su firma.
Cuando no pinta está con sus amigas, dice. Es bella, sonriente, parece dulce y profunda: rubia y con facciones finas, como impone el patrimonio genético eslavo, tiene ojos alegres, lleva aretes y no tiene nudos en su liso pelo que lleva atado con una cola de caballo.
¿Podemos, querida Katya, aprovechar tu historia para unirnos al coro y cantar a la belleza de la vida? ¿Podemos gritar que la persona es un bien supremo, inestimable y que estamos locos por no cuidarla siempre? La enfermedad y discapacidades son ofensivas a nuestra magnificencia, es cierto, y sin embargo no dañan realmente el rostro humano. A veces, incluso, lo revelan.
Ah, otra cosa: serías bellísima e insustituible incluso si no vieras y no supieras pintar.
