El niño falleció esperando su trasplante de médula ósea; una operación que se realizaría mediante un convenio con instituciones de España e Italia pero que Maduro incumplió, dejando 30 niños a su suerteEs imposible escribir esta historia y no sentir las lágrimas correr por las mejillas; o que el corazón palpite más rápido, acelerado por la rabia, el dolor y la impotencia. Pero también es grato encontrar en estos duros trazos de la vida real, la esperanza de un mejor futuro para los niños de Venezuela. Giovanny Figuera, es el niño de esta historia verdadera: un “Súper héroe” de carne y hueso, que se despidió de este mundo después de luchar contra la leucemia. Tenía varios meses esperando un trasplante de médula ósea pero la negligencia y la desidia del sistema de salud nunca se lo permitió.
Dentro de esta historia hay detalles interesantes para quienes son creyentes y encuentran en esos confrontados caminos de felicidad y tristeza, la presencia de Dios. Giovanny falleció el 6 de mayo, el mismo día que su hermano Sebastián llegaba al mundo, y el cumpleaños de su papá, Pedro Figuera. Pero el relato de este “guerrero” viene de atrás.
Desde el 24 de abril de 2017, los malestares de Giovanny comenzaron con lo que parecía una “sencilla chikungunya”. Sin embargo, el diagnóstico más amplio determinó que sufría de una leucemia linfoblástica aguda, considerada una enfermedad de alto riesgo. Así, desde mayo de 2017, el niño se hizo paciente del JM de los Ríos.
El 9 de abril de este año, Xiorelis Gil, su progenitora, acompañaba en una rueda de prensa a varias madres y defensores de los derechos de los niños, niñas y adolescentes, hospitalizados en el servicio de hematología del hospital “J.M. de los Ríos”, de Caracas.
Con 8 meses de embarazo, describía los padecimientos de su hijo diagnosticado con leucemia. “Mi hijo puede morir, decía con angustia la joven madre, dedicada en cuerpo y alma a buscar junto a su esposo Pedro, las maneras para atender la salud de su hijo. “Giovanny lucha cada minuto de su vida”, decía. El niño había sufrido “muchas las recaídas desde que fue declarado con esta enfermedad”.
Ampollas de mil dólares
Conseguir los medicamentos para Giovanny no fue tarea fácil. Xiorelis explicaba que “solamente las ampollas para contrarrestar la enfermedad costaban mil dólares”, un monto inalcanzable para ella, sus familiares y para más del 80% de los venezolanos. El 6 de mayo el temor se hizo realidad: “Primer niño que fallece y formaba pare de los treinta que esperaban por médula ósea”, informó la ONGPrepara Familia.
Más tarde, el 10 de mayo, Pedro Figuera explicaba parte de lo que fue la vida de su hijo, sus angustias y deseos a pesar de la corta edad. “¡Mamá tengo miedo! No quiero morirme, no quiero irme”, les decía a diario. “¡Ayúdame, quítame este dolor!”. El día de su cumpleaños le dijo a la mamá: “No quiero pasar mi cumpleaños con dolor”.
“La situación fue advertida”
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia y férrea defensora de los derechos de niños, niñas y adolescente, en declaraciones a Aleteia, informó que ahora son 29 los niños que sobreviven al fallecimiento de Giovanny. Ellos esperan ser trasladados de emergencia a Italia o España con el objeto de recibir el tratamiento adecuado. “Entre ellos, tenemos a 20 niños que requieren la operación con urgencia”, aseguró.
Mencionó que la “lista de espera” está conformada por niños con aplasia medular, anemia drepanocítica con ACV, talasemia mayor, leucemia linfoblástica leucemia mieloide y linfoma de Hodgkin y no Hodgkin. “Estas enfermedades no pueden ser tratadas en el país por la severa crisis humanitaria que atraviesa Venezuela, ante la falta de medicamentos e insumos y las deplorables condiciones de la red hospitalaria”.
Reseñó que el 9 de abril, Prepara Familia y CECODAP advertían que la vida de estos niños corría un alto riesgo. ¿La razón? “El 1 de mayo se cumplieron dos años desde que se suspendió el programa de procura de órganos en Venezuela. Esta situación afecta gravemente el estado de salud de los pacientes, niños y adultos, que padecen de enfermedades hepáticas”, explicó la abogada venezolana.
¿Qué tiene que ver PDVSA en este caso médico?
Detalló que en el año 2006 se dio inicio a una alianza que permitía a los pacientes de la unidad de hematología del Hospital “J.M. de los Ríos”, contar con la posibilidad de recibir con urgencia un trasplante de médula ósea, en países como España e Italia, gracias a sendos convenios firmados por Petróleos de Venezuela, PDVSA.
“Pero en enero del 2018 la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) decidió suspender el programa bajo el argumento del bloqueo económico a Venezuela, lo cual no es verdad porque desde mucho antes se comenzó a incumplir sin razón alguna”, expuso.
El convenio implicaba, además, un compromiso de pago por parte de PDVSA a la Asociación de Trasplante de Médula Ósea en Italia (ATMO), pero la petrolera se negó a pagar unos 9 millones de euros, dejando a su suerte a los niños, niñas y adolescentes que dependen de una intervención quirúrgica urgente para seguir viviendo.
En este panorama, buscar una respuesta oficial y adecuada que resuelva las urgentes necesidades de los pacientes del área de hematología en el “J.M. de los Ríos”, hasta ahora no ha sido posible. Todo lo contrario, la salud en Venezuela es un tema cada vez más politizado. Lo que sí queda claro es que la llegada de Sebastián al hogar de Xiorelis y Pedro, representa un momento de felicidad y esperanza para ellos y Venezuela.
Además, los niños que sobreviven a Giovanny Figuera, pueden tener la certeza que ahora cuentan con un ‘Súper héroe’ que “se les adelantó en el Cielo para no abandonarlos”. Las madres cuidadoras están convencidas de esto y así lo pidieron el 10 el mayo, cuando oraron por los 29 pacientes que les urge su trasplante de médula ósea.
#Ahora Madres de los niños del J. M. de los Ríos rezan un rosario para pedir que los pacientes puedan realizarse un trasplante medular. También piden por Giovanni, niño con leucemia que falleció el 6 de mayo. #10May pic.twitter.com/rJTvlu9ySC
— Efecto Cocuyo (@EfectoCocuyo) May 10, 2019
