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María Montoya se ríe cuando me coge el teléfono porque no me acuerdo del piso para llamar al telefonillo. Me abre la puerta y me saluda alegre. Poco antes me he cruzado con su hijo y su marido. Ellos no me conocen pero yo sí que les he visto en los post con miles de ‘like’ en Instagram de María.
El salón está decorado con mimo, pero me sorprende que al lado de los sofás -con mucho estilo-, hay una cuna rodeada de aparatos y tubos. “Esto lo veis así ahora pero normalmente está lleno de cosas de los niños”, me dice.
María está felizmente casada, pero lleva años sin dormir con su marido. No porque se lleven mal o hayan discutido, sino porque su hijo padece una enfermedad con la que básicamente, cuando se va a dormir… deja de respirar. Eso hace que María y su marido tengan que hacer turnos para dormir. Él duerme por la noche y ella por el día. Así puede vigilar a su hijo Nacho por las noches, muy atenta a cualquier problema que pueda tener o a que se le desenganche el respirador con el que respira mientras sueña.
Nacho tiene el Síndrome de Ondine. Una enfermedad rara que causa muchos problemas en su vida. La vida de un niño de cinco años. Sus padres y sus hermanos le acompañan y sufren también esta situación. Cuando llamé por teléfono a María para la entrevista no se cortó al hablar sobre su situación: “Es una p... No te voy a mentir”.
María no maquilla la realidad que vive su familia. “No hay nada comparable a ver morir a tu hijo en el salón”. Una frase que hunde tan solo con escucharla.
Nacho tiene ataques de epilepsia, necesita un respirador para dormir, en ocasiones su traqueotomía se atasca… Y son innumerables las veces que María o el resto de su familia han tenido que salvarle la vida.
El salón está decorado pero, cuando María me habla de su vida, es muy clara. El sufrimiento, el cansancio, el miedo y muchas otras cosas están muy presentes en su día a día.
De hecho, me sonríe cuando me dice que para ella esta entrevista es un regalo. Porque tener dos horas de ‘tiempo libre’, aunque sea para trabajar, para ella “es un lujo”. Eso sí, el haber vivido todo esto le ha servido y sirve a muchos para aprender grandes
lecciones. A María no le tiembla el pulso al decirme que “mis días malos no son comparables a los tuyos. Pero también te digo que mis días buenos son mucho mejores que los tuyos”.
La situación es difícil. Pero Nacho es un “bicho” y es raro “que no le veas feliz cuando está con sus hermanos”. Eso sí, María me cuenta que gracias a Nacho, ha aprendido a “querer mejor”. Que ahora aprecia mucho más los pequeños momentos de la vida que la mayoría damos por sentado. Y por supuesto, solo con verla, se nota el amor que siente por su familia y por Nacho.
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Tal vez no conozcas a María y a su familia. Y yo, que he tenido la suerte de conocerla gracias al proyecto ‘Vividores’, te recomiendo que lo hagas. Su cuenta @misuperheroesincapa arrasa en Instagram y son muchas las personas que siguen la vida de la familia (y de esta madre que no duerme) con interés.
Un perfil que María crea para dar a conocer la enfermedad de Nacho. Para que personal sanitario pueda conocer por lo que pasan y que se siga investigando cómo atender mejor a su hijo.
En sus post, nunca falta el lema que resume todo su testimonio: #cadadíaesunregalo. Y sin duda su historia, conocerla -y sobre todo, Nacho- nos enseñan que a pesar del dolor y del sufrimiento… la vida es un regalo constante.
