Le proponen la eutanasia pero él, con ELA, es un influencer amante de la vida

Lo escribe en su cuenta de Twitter Jordi Sabaté Pons, un joven español que desde hace siete años padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la parálisis muscular progresiva. En las redes sociales se define como "un activista y youtuber; desde hace siete años con ELA, enfermedad mortal sin cura. No puedo moverme, hablar, comer ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida".

Sin embargo, a pesar de la enfermedad invalidante y degenerativa el joven de Barcelona, casado con Lucía, es un gran comunicador y amante de la vida. Cuenta con más de 80.000 seguidores en Twitter y 20.000 usuarios inscritos en su canal de YouTube en donde tiene entrevistas que llama “entrevistas con mis ojos".

De hecho, a través de los ojos logra escribir y hablar con sus seguidores e interlocutores. Así lo explica él mismo: «Así me comunico con ustedes, gracias a los rayos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permiten usar un teclado virtual para escribir y gracias a un reproductor de voz para hablar». Su simpatía, la ironía y sobre todo la auto ironía son ya conocidas por sus seguidores a quienes saludo siempre con "un abrazo con las pestañas".

De cara al partido de fútbol entre España y Suiza válido para la clasificación del mundial, Jordi recibió la camiseta autografiada de los muchachos de la "furia roja" y quiso agradecerles con un video en el que no perdió ocasión para hacer ironía de su condición: "Me han escrito un mensaje de aliento y ánimos... Supongo que lo hicisteis por mi terrible alopecia. Os doy las gracias por este detalle pero intenten ganar ¡si no queréis que os atropelle con mi Ferrari! ¡Un fuerte abrazo a todos con mis pestañas!"

Jordi Sabaté se mostró públicamente contra el proyecto de ley de la eutanasia y empezó una campaña pidiendo profundizar en la investigación sobre la ELA. Uno de sus últimas llamadas al mundo político decía así: «Gobierno español, partidos de oposición, partidos políticos en general. Los enfermos de ELA estamos obligados a morir y no tenemos ayudas para vivir. Esta es la cruel realidad. Necesitamos ayuda, ¡por favor!».

En marzo de 2021 el gobierno español aprobó la ley sobre la eutanasia legal (Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia). El proceso de aprobación coincidió con la emergencia sanitaria. Una aprobación relámpago obtenida por el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) que gobierna con el partido de extrema izquierda Unidas Podemos y con el apoyo de los partidos independentistas y nacionalistas. De esta manera, España se ha vuelto el sexto país del mundo en legislar sobre la eutanasia y el tercero en legalizar las dos modalidades: la eutanasia directa y el suicidio asistido. Sin embargo, no ha sido aprobado ningún plan para los tratamientos paliativos.

Con ocasión de la aprobación de la ley, Jordi escribió: «La prioridad debería ser invertir todos los recursos sociales y económicos en los enfermos para que no tengan que verse obligados a pedir ayuda para morir».

A este joven, modelo de esperanza y - como dirían hoy - de resiliencia, le tocaron a la puerta los asistentes sociales para preguntarle si su voluntad era morir accediendo al nuevo programa de eutanasia, una práctica finalmente legal en España.

Un clamoroso autogol para los promotores de la eutanasia que son ahora señalados como insensibles e incapaces de entender a quien tenían realmente delante: a un joven que padece una grave enfermedad pero que, al mismo tiempo, se siente plenamente realizado y enamorado de la vida. Un hombre que ofrece un mensaje completamente opuesto al que transmiten aquellos que quieren abrir las puertas de la posibilidad de terminar la vida frente a enfermedades del cuerpo y de la mente (como muestran las legislaciones que abren la posibilidad de la eutanasia a causa del sufrimiento psíquico que se considera insoportable).

Por eso la denuncia de Jordi Sabaté Pons provocó alboroto e indignación que terminó en los periódicos y reabrió un debate difícil de moderar y mucho menos cerrar. Un debate en el que es necesario entrar de puntillas no solo por respeto a los diferentes puntos de vista (que debemos poner diligentemente en un segundo plano cuando se trata de la vida) sino sobre todo (precisamente porque se trata de la vida humana) en el respeto de quien vive en primera persona situaciones de extremo sufrimiento físico y psicológico, a menudo sin el apoyo y el consuelo de la fe o simplemente de una fuerza vital que caracteriza algunos "testimonios" excepcionales.

No es, sin embargo, difícil leer en este episodio cómo la cultura de la muerte, encarnada por posiciones ideológicas años luz de la antropología cristiana, no mira realmente a la cara al hombre, a sus deseos y aspiraciones. Como recientemente afirmó el presidente de la Conferencia Episcopal Italiana, Bassetti: «Es necesario reafirmar que no es expresión de compasión ayudar a morir. Sino el predominio de una concepción antropológica y nihilista en donde no hay espacio ni para la esperanza ni para las relaciones interpersonales». 

El mismo cardenal Bassetti ha reafirmado la incompatibilidad entre la cultura del descarte y la cultura de la vida «que es primero que nada una cultura del amor, del gozo y del cuidado de los demás».

Mons. José Ignacio Munilla, obispo electo de Orihuela-Alicante y muy activo en las redes sociales, conocido por su compromiso en el campo de la comunicación, en particular con los jóvenes y los temas sensibles, comentó la noticia y entrevistó al interesado en su programa de Radio María. «Era de esperarse que la eutanasia se convertiría en una sutil y tenaz presión sobre los más débiles para que "decidan" quitarse de en medio. Pero no imaginábamos que lo hicieran tan rápido y de manera tan descarada» fue el comentario de monseñor Munilla.

El obispo español recordó a los oyentes las palabras de Samaritanus Bonus: «La miseria más grande consiste en la falta de esperanza frente a la muerte». «El cristianismo -comentó- es un mensaje más actual que nunca. La esperanza de la vida eterna, la esperanza que el dolor y el sufrimiento no tienen la última palabra. La última palabra es "vida eterna"». Munilla, además, señaló que el gobierno aprobó la ley para responder a una supuesta petición popular y a una necesidad social urgente. Sin embargo, por las cifras y adhesiones se desprende que la ley solo quiere abrir la puerta a un aumento de la "demanda". «Por tanto, se está generando una cultura de la muerte. Una ideología que quiere enseñar a la sociedad cómo y cuándo empezar y terminar la vida. Del aborto a la eutanasia ”, dice monseñor Munilla.

Entrevistado en Radio María, Jordi Sabaté contó su estado de ánimo después de la visita de la asistente social. «Sinceramente me sentí atacado y enfadado. No podía creer lo que me estaban diciendo. Me molestó mucho» afirmó Jordi que denuncia que «En España tenemos grandes profesionales que podrían ayudarnos y muchas veces dedican el cuerpo y el alma, pero las administraciones y las instituciones no les dan los instrumentos para hacerlo de manera humana. Por ejemplo, cuando los que estamos enfermos de ELA necesitamos de una traqueotomía para seguir viviendo, primero nos preguntan si tenemos los medios económicos para sustentar los gastos de los tratamientos a domicilio, de otro modo no podemos acceder al servicio. Yo tengo la suerte de tener familiares que pagan más de seis mil euros al mes para sustentar todos los gastos. De otra manera, habría muerto desde hace tiempo».

Respecto a la idea de la eutanasia como un acto de piedad hacia el enfermo, Sabaté afirma: «Ofrecer la eutanasia como una forma de piedad es una atrocidad. No solo por una cuestión religiosa o médica, sino puramente moral. Es necesario invertir cada recurso para defender la vida, en la investigación y en los tratamientos. Hoy, en cambio, se aprueba una ley sobre la eutanasia sin que existan ayudas para seguir viviendo. Todo eso es inhumano». Según Sabaté no se trata de hecho de una opción libre. «Ciertamente, si quieres morir puedes elegirlo. Pero para quienes estamos enfermos de ELA si no tienes los medios económicos no puedes más que elegir la muerte. He hablado con más de cien enfermos de ELA, la mayor parte de ellos, si eligiera la eutanasia es por falta de recursos económicos. Esto es un delito contra la vida».

Frente a la pregunta sobre la pérdida de la esperanza en la cultura actual afirma: «En un par de décadas, los valores en que hemos creído en cientos de años, han ido en decadencia y han caído en picada. No me refiero solo a los valores cristianos que son la esencia de la sociedad española, europea y occidental, sino también a los valores de ética moral. Hemos perdido mucha humanidad y amor en la defensa de la vida. Pero yo no pierdo la esperanza que pronto volvamos a ser una sociedad como Dios manda».

Y sobre la fe responde: «Aunque no creas, para mí no existen días malos. Estuve tan mal al principio de la enfermedad que el terror, el pánico y la ansiedad que he vivido ya no tienen espacio en mi vida. Cuando tocas fondo hay una fuerza que te hace salir a flote y desde ese momento aprecias más las cosas positivas de la vida, que son muchas. Yo tengo fe en Cristo y Cristo siempre está con nosotros en las buenas y en las malas. Tener fe en Cristo me ayuda, me ayuda todavía más el amor que siento por la vida. Y como Dios creó la vida, amar la vida es amar a Cristo».