Sigue ahí, sin estar realmente ahí. Fue en 1992 cuando la enfermera suiza Rosette Poletti teorizó lo que ella llamó "duelo blanco". La persona sigue viva, pero ya no es la persona que conocíamos. "Una situación muy dolorosa", estima la doctora Véronique Lefebvre des Noëttes, psiquiatra y miembro del departamento de investigaciones sobre ética biomédica del Collège des Bernardins.
El duelo blanco viene antes de la muerte: cuando los seres queridos de un paciente que sufre una enfermedad degenerativa ven su deterioro Aunque la persona todavía está físicamente presente, ya no está realmente ahí
Los familiares del paciente en cuestión se ven arrastrados violentamente a un luto del que no se pronuncia su nombre. Debemos hacer duelo por una persona que sigue viva, renunciando no solo al ser amado sino también a la vida que llevamos hasta entonces, a los proyectos que teníamos en común y a todo lo que debemos reconstruir a través de esta nueva situación que es el duelo blanco.
Un duelo que se vive con anticipación
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El duelo blanco conduce a un largo periodo de desintegración de la relación que puede durar muchos años. La muerte, cuando se produce, "puede por supuesto aportar una forma de alivio", subraya el psiquiatra.
"Éste es un duelo real que se vive con anticipación, y el alivio es totalmente legítimo. Es absolutamente esencial aliviar a los cuidadores de la culpabilidad que rodea a esta forma de remordimiento".
El duelo blanco puede seguir, al menos en parte, las etapas descritas por Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra pionera de los cuidados paliativos. La rabia cuando se anuncia el diagnóstico, el regateo, la depresión y, por último, la aceptación son etapas que pueden darse el mismo día", explica el Dr. Lefebvre des Noëttes.
Hay que entender que, incluso más que en el duelo en el que la persona muere, el luto blanco va acompañado de una muerte social, emocional y cognitiva".
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Ayudar a los cuidadores
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"Si hablamos de luto blanco, en relación con quienes rodean a un paciente, ¿podemos enfrentarnos a él nosotros mismos, por nosotros mismos, cuando se anuncia un diagnóstico que enfrenta a un paciente a la perspectiva de perder sus facultades neurológicas?" Se plantea el psiquiatra.
Es el caso, por ejemplo, de la enfermedad de Charcot, o esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Cuando se informa a los pacientes de que padecen la enfermedad, suelen ser bastante jóvenes, ya que la ELA suele aparecer entre los 45 y los 65 años. A menudo se produce una revuelta inmediata ante la violencia sin precedentes del curso clínico del paciente: el cuerpo se paraliza, mientras que la mente permanece sana. El amor es lo único que salva a los enfermos y les permite recuperar las ganas de vivir".
Los enfermos de Alzheimer se enfrentan a otro fenómeno: la anosognosia, es decir:
"Una conciencia reducida o ausente de los trastornos ligados a la enfermedad. En este caso, el paciente no reconoce que está enfermo. Es importante darse cuenta de que, contrariamente a lo que se cree -subraya el Dr. Lefebvre des Noëttes- la negación no es necesariamente algo malo: es un mecanismo protector del cerebro que tiene un verdadero valor terapéutico, aunque sea involuntario".
"La expresión 'duelo' es muy molesta", subraya el psiquiatra. "Da a entender que existen criterios o un procedimiento a seguir. El duelo es un proceso parecido a la depresión, que puede llevar a la pérdida de las ganas de vivir". El duelo, como el luto blanco, lleva su tiempo y va y viene entre el llanto y el consuelo, hasta que llega el día en que uno se da cuenta de que ya no llora ante la mera mención de su ser querido.
"Es vital que los cuidadores aprendan a buscar ayuda", insiste el doctor Lefebvre des Noëttes. Ellos no son los únicos que pueden ayudar a su ser querido enfermo, pues también necesitan apoyo psicológico, psiquiátrico y espiritual.
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