Vivir con una persona que padece de Alzheimer impone numerosas misiones a quienes lo rodean, incluyendo la de ser un mediador de Dios porque, además de los trastornos de la memoria, el paciente también sufre disturbios de comunicación, y no solo con sus seres queridos sino también con el Señor
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Pérdida de la memoria inmediata, cambios de comportamiento, modificaciones afectivas marcadas por la desaparición de las inhibiciones son signos de la enfermedad de Alzheimer.
Los cercanos de los enfermos se enfrentan a numerosas cuestiones, incluida la de la fe: ¿Cómo ayudar a un ser querido con Alzheimer a mantener algunas referencias espirituales?
Consejos de Eric Kiledjian, médico geriatra especialista de la enfermedad de Alzheimer, que ha estudiado esta cuestión de cerca.
¿Qué necesita el paciente?
Las cosas más básicas: la atención de los demás, sobre todo de aquellos a los que él ama, y una mirada gratificante.
La persona enferma se enfrenta muy rápidamente a la deconstrucción del sujeto. Por ejemplo, está en la mesa con sus hijos y nietos, pero ya nadie le habla.
En este marco preciso, podemos poner una mano sobre la suya, mirarla a los ojos y preguntarle si lo que come es bueno, si ella se siente bien. Sin perder tiempo acosándola, debemos demostrarle que ella está aquí, que existe.
En el fondo, el paciente sobre todo necesita confianza. Obviamente hay una tendencia a no arriesgarse porque él olvida todo, comete estupideces. Sin embargo, el hecho de que una persona sea imprevisible no debe suprimir toda la confianza.
Esto lo vemos mucho en ciertas familias donde buscan -quizás exagero- “acorralar” a la persona enferma. Es mejor desplazar los objetos peligrosos.
Me gusta repetir a las familias que debemos reconfortar sin perseguir. ¿La persona antes hacía crucigramas pero ya no lo consigue? Si aún le gusta, podemos hacerlo con ella y estará contenta.
Por el contrario, hacerle leer una página entera de un periódico y hacerle preguntas después, con el pretexto de estimular su memoria, es la mejor manera de ponerla en peligro. Si no hay satisfacción, no debe hacerse.
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El personal médico y la familia tienen un papel preponderante: el de un grupo afectuoso, cálido y tranquilizador. El mejor medicamento está aquí.
En el plano espiritual, ¿qué vive el paciente?
Es forzosamente un gran misterio, pero algunos indicios nos muestran que ocurren muchas cosas.
Debido a la pérdida del control de sí mismo, algunas personas, por ejemplo, recitan espontáneamente el Padrenuestro, aunque hayan olvidado su fecha de nacimiento.
Podemos sentir claramente, a través de estas oraciones aprendidas durante la infancia, que hay una sensibilidad a lo divino.
Sin embargo, al paciente cada vez le cuesta más hacerse una idea de Dios. Es por esta razón que el papel de su entorno es primordial.
De hecho, la autonomía del paciente se ve cada vez más amenazada -hasta en su relación con Dios-; las personas de su entorno tienen un papel de “tutor“.
De la misma manera que ayudar a asearse estimula al paciente a repetir gestos que no haría solo, ayudarlo a decir sus oraciones es posible.
Estoy hablando del “apoyo espiritual” que pasa por cosas muy simples: decir una oración, entonar un canto, encender una vela, hacer la señal de la cruz.
¿Podemos realmente hablar de vida espiritual?
Claro que sí, ¡e incluso más que antes! La enfermedad borra ciertos filtros, como la razón. Por eso se liberan los movimientos del deseo – de los cuales también está hecha la vida espiritual.
La aspiración espiritual está muy presente. Ya no exclama: “¡Necesito ser amado!”, pero su comportamiento (ansiedad, llanto, mirada) puede manifestar esta sed.
Aunque ciertos elementos de lo religioso (leer la palabra de Dios, seguir una homilía …) pueden colapsar, la experiencia espiritual, en sí, persiste.
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¿Quién puede acompañar la vida espiritual de la persona enferma?
En mi experiencia, es más bien responsabilidad de la familia. Desafortunadamente, la persona enferma termina por dejar de asistir a las celebraciones y pierde el contacto con su comunidad, parroquial u otra.
El entorno familiar -cónyuge, hijo- debe, por lo tanto, hacerse cargo de las celebraciones privadas. Sin hablar de misa en casa, podemos organizar un breve momento que tenga sentido para mantener el vínculo con Dios.
Los sacerdotes que conocen las realidades de la enfermedad a menudo imaginan cosas buenas para acompañar esta vida espiritual.
Pienso en el sacramento de los enfermos, que puede ser algo muy hermoso, porque está encarnado.
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Unos familiares me dijeron después de la muerte de sus padres que recitaban juntos el Padrenuestro regularmente a medida que la enfermedad progresaba. Y coincidían en que sentían mucho su alegría.
¿Cómo ayudar a una persona con Alzheimer en el plano espiritual?
La necesidad espiritual de las personas con buena salud se acompaña de todo tipo de aspectos: reunirse con amigos en misa, ir a otra parroquia que mejor les convenga, etc.
Los pacientes de Alzheimer necesitan cosas simples, más puras y más directas. Primeramente el Amor.
Y hasta tal punto que aunque sea un cuidador quien lo da, es tan efectivo como si fuera un miembro de la familia. A menudo esto les choca a los familiares, que perciben como una especie de competencia afectiva. Pero es cierto.
Poco a poco, las personas afectadas ya no saben quiénes son, por lo que es la mirada y el contacto con los demás lo que las hace existir.
Se trata más bien de una necesidad afectiva que esta ligada con la necesidad espiritual.
En la fe, Dios nos hace existir como un sujeto unificado. Él se relaciona con la persona en su totalidad: emocional, espiritual, psicológica. Por eso cuenta con nosotros para que estas personas continúen existiendo.
Los familiares son como mediadores entre Dios y las personas enfermas, para decirles que ellas siempre existen a sus ojos.
Es su responsabilidad adelantarse al enfermo en el plano espiritual. Esperar la iniciativa de la persona es equivocarse. Dios está presente donde está la empatía y el don de sí.
Una forma de atraer a la persona sobre el terreno espiritual es dedicarle un tiempo: darse a la persona enferma es hacer que Dios esté presente.
En cuanto estamos atentos y benevolentes, estamos en mediación espiritual.
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Con una persona que ha sido creyente, debemos ir más allá y poner palabras, hablar de Dios. Esto es muy simple, por ejemplo a través de una pregunta: “¿Quieres que digamos juntos el Padre Nuestro?“.
Pero cuidado, esta solicitud no debe reflejar la ansiedad del que la cuida. Algunos cónyuges no están lejos de la persecución: les preocupa que sus seres queridos ya no recen, y les obligan a acompañarlos a misa. La mediación debe por tanto mantenerse comprensiva.
También insisto en el hecho de que el cuidador debe saber recargarse para poder ser él mismo una fuente, porque el acompañamiento de esta enfermedad es extremadamente pesado. Nunca lo conseguimos solo.
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